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爱心助残1+1 |罕见病关爱基金成立

浙江省残疾人福利基金会 更新时间:2020-06-10 点击次数: 1190次




5月30日

《中国罕见病医疗保障城市报告2020》

发布会暨研讨会在杭州举办


《中国罕见病医疗保障城市报告2020》

重磅发布


《中国罕见病医疗保障城市报告2020》由蔻德罕见病中心和艾昆纬(IQVIA)管理咨询团队联合发布,报告研究的主线是以城市为基本评估单元,通过对国家及地方政策全面系统的梳理和近2000份患者问卷的调研分析,展示各地罕见病医疗保障的现状及患者需求,剖析不同城市和地区的实践经验,并进一步探索未来在地方至全国层面进行罕见病医疗保障机制和政策设计的方向。




罕见病关爱基金成立


浙江省是全国第一个出台省级罕见病医保政策(2019年)的省份,据不完全估计,浙江省有超过110万罕见病患者。为了提升浙江省内社会组织在罕见病救助领域的服务能力活动主办方之一蔻德罕见病中心宣布在杭州成立分支机构——杭州蔻德罕见病关爱中心。该中心立足杭州,服务罕见病群体,将给罕见病家庭带去持续、有效的帮助,促进社会公众对罕见病的认知,科学引导疾病的预防和治疗,推动相关政策的出台,提高患者生活质量。


借此机会,浙江省残疾人福利基金会联合蔻德成立罕见病关爱基金,基金旨在提升社会各界对罕见病的关注,希望通过对这种多方协作创新方法的探索,为罕见病患者及其家庭提供尽可能多的帮扶。关爱基金也得到了浙江省妇女儿童基金会、浙江省微笑明天慈善基金会的大力支持,多家社会组织的参与,将凝聚更多力量,为罕见病患者带来光明。

浙江省残疾人福利基金会理事长陈玉国,为关爱基金的成立致辞。


《70个城市/70个声音》温情首发


发布会现场,研究报告相关项目——《70个城市/70个声音》首发,该项目邀请来自70个城市的70位病友及家属共同完成。

扫码聆听这70个罕见的声音

一起触摸70个熟悉城市中

最鲜活的生命脉搏


《寻光》罕见病患者生活纪实片首发


目前全世界已知的罕见病有七千余种,每一种疾病对身体带来的影响都不尽相同。在这其中,有一种病,它在患者十几岁时便开始影响视力。两三年时间就会让眼前只剩下一片模糊,对患者的生活造成重大影响。对很多人来说,“看见”只是看见。但对于Leber遗传性视神经病(LHON)患者而言,“看见”意味着光明和希望,甚至整个世界。这部纪实片耗时八个月拍摄,聚焦四位Leber患者和其家庭面临突如其来的病痛、失业、失学等重大困境。生命平凡且伟大,让我们通过这部纪实片了解他们面临未知和绝境时的勇敢乐观。




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